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Bleiben die Symptome allerdings weit über das achte Lebensjahr hinaus bestehen, sollte noch einmal mit dem behandelnden Arzt gesprochen werden.

Das Beckwith-Wiedemann-Syndrom kann nur symptomatisch behandelt werden, da es genetisch bedingt ist. Besonders von der frühesten Kindheit an bis zum achten Lebensjahr ist diese Krankheit sehr behandlungsbedürftig.

Im Säuglingsalter muss der Blutzuckerspiegel überwacht werden, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Tritt diese zu häufig auf, kann es auch zu Hirnentwicklungsstörungen kommen.

Diese Tumoren wachsen sehr schnell und sind operativ zu entfernen. Um die Tumorentstehung zu kontrollieren, ist es notwendig, bis zu einem Alter von 4 Jahren alle sechs bis zwölf Wochen Blutuntersuchungen und bis zu einem Alter von 8 Jahren alle drei Monate Ultraschalluntersuchungen des Unterleibs durchzuführen.

Das Beckwith-Wiedemann-Syndrom hat einen ungünstigen Krankheitsverlauf. Die Prognose der genetischen Erkrankung gilt als sehr schlecht, da es keine ausreichenden Behandlungsmöglichkeiten für eine dauerhafte Genesung gibt.

Aus rechtlichen Gründen ist ein Eingriff und eine Veränderung der menschlichen Genetik bislang nicht gestattet.

Dies schränkt die Handlungsmöglichkeiten der Mediziner ein und lässt nur eine symptomatische Behandlung zu.

Kinder sind besonders gefährdet. Das Risiko eines frühzeitigen Ablebens innerhalb der ersten 8 Lebensjahre ist deutlich erhöht. Es steigt zusätzlich stark an, wenn keine medizinische Behandlung in Anspruch genommen wird.

Diese haben häufig einen bösartigen Krankheitsverlauf und ein schnelles Wachstum. Es kommt bereits im Kindesalter zu mehreren Operationen.

Die Wachstumsstörungen werden so gut als möglich korrigiert und die Tumore entfernt. Jeder operativer Eingriff ist mit den üblichen Risiken und Nebenwirkungen verbunden.

Erreicht der Patient das Erwachsenenalter, sinkt im Normalfall die Tumorbildung. Dennoch bleibt ein erhöhtes Sterberisiko erhalten.

Eine Vorbeugung vor dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom ist nicht möglich, da es genetisch bedingt ist.

Bis zu einem Alter von acht Jahren bedarf das Kind jedoch einer ständigen medizinischen Überwachung, um lebensbedrohliche Fehlentwicklungen zu verhindern.

Das Beckwith-Wiedemann-Syndrom muss ein Leben lang behandelt werden, da die Fehlbildungen und Tumore oftmals Langzeitfolgen hervorrufen.

Vor allem während der Nachsorge können Methoden aus der Chinesischen Medizin für Schmerzlinderung und ein verbessertes Wohlbefinden sorgen.

Der zuständige Arzt kann die Patienten bei der Suche nach einem geeigneten Alternativmediziner unterstützen und weitere Tipps für einen gesunden, an das Leiden angepassten Lebensstil geben.

Darüber hinaus müssen die üblichen Verlaufskontrollen in Anspruch genommen werden. Je nach Gesundheitszustand des Patienten können diese Untersuchungen wöchentlich, monatlich oder jährlich stattfinden.

Nach einer Operation müssen etwaige Wunden kontrolliert werden. Eine genetische Beratung ist ebenfalls Teil der Nachsorge.

Im Gespräch mit einem Facharzt für genetische Erkrankungen wird unter anderem das Wiederholungsrisiko abgeschätzt.

Unter Umständen kann eine Ultraschalluntersuchung Aufschluss über den Gesundheitszustand des Kindes geben. Betreuungsplätze für pflegebedürftige Kleinkinder sind extrem knapp.

Eltern sollten sich deshalb so früh als möglich um die Unterbringung ihres Kindes kümmern. Es steht aber zu erwarten, dass nicht beide Eltern zeitnah und auch nicht Vollzeit in ihren Beruf zurückkehren können, da die Versorgung eines am Beckwith-Wiedemann-Syndrom erkrankten Kindes, insbesondere bis zum achten Lebensjahr, sehr aufwendig ist.

Wie sich das bewerkstelligen lässt, lernen betroffene Familien am besten von Menschen in vergleichbarer Situation.

Mit zunehmenden Alter leiden auch die Kinder selbst unter den Einschränkungen, die mit ihrer Krankheit einhergehen. Um mit dieser Situation besser zurecht zu kommen, sollten Eltern rechtzeitig einen Kinderpsychologen hinzuziehen.

Buselmaier, W. Thieme, Stuttgart Witkowski R. Springer, Berlin Auch andere Organe des Körpers können Fehlbildungen aufweisen.

In den ersten Lebenstagen kann es zu schweren Hypoglykämien kommen. Die Patienten leiden an einem gehäuftem Auftreten an Tumoren schon in der embryonalen Phase, charakteristisch sind Hamartome und Angiome , die nicht nur den Embryo , sondern auch die Plazenta befallen.

Tags: Fehlbildung , Makrosomie , Neugeborenes. Fachgebiete: Genetik , Kinderheilkunde , Pathologie. Diese Seite wurde zuletzt am 6.

Juni um Uhr bearbeitet. Um diesen Artikel zu kommentieren, melde Dich bitte an. Sebastian Bickelhaupt. Frank Antwerpes. Julia Hähnel.

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